昆医大附一院举办第37个“世界血友病日”系列活动

4月11日至12日，昆明医科大学第一附属医院血液内科举办第37个“世界血友病日”学术交流暨患教系列活动，旨在提高社会对血友病的认知，推动规范化诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。今年血友病日的主题是：“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。

4月11日下午，医院在影像楼3楼会议室举行了多学科（MDT）团队疑难病例义诊。由血液内科、运动医学科、康复医学科、儿内科、医学检验科、精神科、超声科和护理部等多学科专家组成的团队，为患者提供了全面的诊疗支持。专家们通过问诊、检查和讨论，为患者解答疑问，并提供了个性化的治疗方案。

义诊以清单式解决问题模式开始，70多名患者及家属齐聚活动现场，就各类亟待解决问题咨询专家，患者及家属积极与专家们进行深入交流，专家耐心解答，阶梯式、阶段性解决问题，给予患者科学指导，为后续的持续治疗提供了解决方案，为患者健康保驾护航。

11日晚，云南博爱血友病关爱中心在昆明医科大学第一附属医院3号楼5楼会议室举办了患者交流会。邀请了多位患者代表分享了在日常生活中应对血友病的实用经验和心得体会。活动不仅为血友病患者及其家庭提供了宝贵的信息和支持，还促进了患者的凝聚力和互助精神。希望通过活动，继续为患者创造一个更加关爱和支持的环境，帮助他们更好地应对疾病挑战，提高生活质量。

4月12日，在医院多功能报告厅分别举行了学术专场、护理专场交流活动。

昆明医科大学党委常委、第一附属医院党委书记陆地，云南省卫健委医政处张雪莲监察员、中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）杨仁池教授、南方医科大学南方医院血液科孙竞教授、云南省慈善总会葛黔部长、云南省关心下一代基金会许明星理事长、云南博爱血友病关爱中心常显敬理事长参会并致辞。云南省医疗保障局待遇保障处胡白副处长和基金监管处李勇龙处长详细讲解了血友病医保待遇及基金监管相关规定。

云南省医疗保障局待遇保障处胡白副处长和基金监管处李勇龙处长详细讲解了血友病医保待遇及基金监管相关规定。

学术专场分别由史明霞教授、李彦林教授、李晓燕教授、黄颖副教授、晋臻副主任技师主持，昆明医科大学第一附属医院血液内科黎承平主任医师分享了血友病的新进展及综合管理经验；康复医学科丁桃主任医师探讨了血友病关节病的康复治疗及PRP（富血小板血浆）的临床应用；运动医学科何川副主任医师分享了血友病手术治疗的临床经验；昆明市儿童医院血液内科田新教授分享了儿童血友病的抑制物清除及规范化诊疗经验；大理州人民医院血液内科宝国秀教授分享了血友病治疗中心的建立经验及面临的难点。

讨论环节围绕如何推进治疗中心评审、血友病中心建设的难点以及如何推动血友病MDT的管理工作等议题展开，由16个地州分级诊疗中心主任参与，王永志、史明霞、黎承平、赵亚玲分别主持了讨论环节，陈祖聪、张葵、张秋蓉、林云碧、谭玮玮、朱秋丽、和灿云、宋兴会、阮经艳、陈正辉、姜林伶、张正华、陈熙等多位专家就讨论主题进行了积极深入的讨论和发言。

活动现场，与会专家还为15位云南财经大学志愿者颁发证书表彰他们在志愿工作中的努力付出。

护理专场，史明霞和黎承平开场致辞。北京协和医院的李魁星主任护师就血友病的护理进行了详细讲解，分享了宝贵的临床经验；昆明医科大学第一附属医院的吕娅副主任护师讲述了血友病抑制物的风险与应对策略；玉溪市人民医院的吴晓倩主管护师分享了血友病患者的管理经验。

医患互动环节成为了欢声笑语的课堂，患友及家属积极参与，通过血友病知识问答和游戏，患友积极参与节目表演，不仅加深了患者及家属对疾病的理解，还鼓励他们勇敢乐观地面对血友病，和正常人一样实现自己的梦想。达到了加强治疗理念，科学防治血友病的目的。

通过此次学术及患教活动，昆明医科大学第一附属医院血液内科突出在血友病诊疗领域的领先地位，为患者提供了科学的诊疗支持和全面的健康教育，不仅帮助患者减少出血风险，还提升了患者及其家庭对管理、战胜疾病的信心。未来，血液内科科室将始终秉持着以患者为中心的理念，继续在血友病防治工作中发挥引领和示范作用，通过不断提升医疗服务水平、强化患者关怀、推进疾病宣传等措施，为全省血友病患者的健康保驾护航。

新闻助读：

血友病（hemophilia）是凝血因子缺乏导致的出血性疾病， 是X－连锁隐性遗传性疾病，男性远多于女性，临床上以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征。

2010年底，云南省卫健委确定昆明医科大学第一附属医院血液内科为云南省血友病信息管理中心，标志着云南省血友病管理进入规范化的新阶段。2012年，云南省卫健委成立血友病诊治协作体系，指定昆明医科大学第一附属医院血液内科为云南省的血友病诊疗中心。2021年，医院血液内科成为云南省首家“国家罕见病联盟血友病诊疗中心”，为患者提供更加规范的管理和治疗。同时，医院牵头建立了云南省血友病分级诊疗网，建立了16家地州分级诊疗中心，进一步提升了云南省血友病的属地化治疗、规范化诊疗水平。

来源：都市时报

全媒体记者：伏秀丽

编辑：胡楠

审核：钟玲

终审：彭德光